先週末14,15日の二日間、骨髄バンクの東北ブロックセミナーへ
参加のため秋田県・大仙市へ行ってきました。
東北ブロックセミナーということでホストの秋田をはじめ
岩手・山形・宮城・福島より20数名の方々が参加された。
患者さんをはじめ、移植患者さん、患者家族の方々やドナー提供者が
参加して今後の活動方針や課題について議論を交わしました。
私はまだお手伝いを始めて二ヶ月ほど・・・
参加する身分ではないと思い、最初は断ったのですが、
ご厚意に甘え参加させて頂きました。
1991年に骨髄移植推進財団ができて18年・・・
協議会はそれより前から骨髄バンクの設立に向けて活動されてきた
とのことでした。当時の苦労話やお子様を亡くされた方のお話には
大変、胸を打たれました。みなさんの努力の積み重ねがあって
今の骨髄バンクがあるんだなぁ〜とつくづく感じました。
また、患者さんからグリベックというお薬の話を聞きました。
非常に良いお薬だけど、とても高いお薬なんだそうで・・・
なんと一錠1000円くらいするらしく(保険適用後)
一日4錠服用するんだそうです。
毎月のお薬代はいくらになる?
4000円×30日=12万!?えーっ?そんなに?と思いましたが
高額療養費制度適用にて4万4千円ぐらいの負担と言っておりました。
でも一生飲み続けなくてはいけないとのことでしたし・・・
年間50万くらい負担するのって・・すごい大変ですよねー。
正直びっくりしました。もっと負担が少なくなるよう法律が
改正されることを願います。
移植を受けられた方やドナー提供された方のお話し等・・
非常に貴重なお話・意見を聞くことが出来ました。
夜には懇親会もありたくさんの方と交流を深め、楽しい夜と
なりました。
これからも今回得た貴重な体験を骨髄バンクの普及・啓発に
生かしたいと思います。有難うございました。
帰りにちょっと観光をして帰ってきましたが、
15日の秋田の天気は大荒れでして・・・
局地的な大雨が凄いこと凄いこと!
バケツをひっくり返したような雨が降ったかと思うと
ちょっとお天道様が顔を出したり・・・
そんな中・・・田沢湖に寄って

角館・安藤醸造元にて

